14 września 2011
Dziś zrobiliśmy kontrolne badanie USG nerek. Jak wynika z opisu tego badania nerki nie za bardzo urosły w stosunku do poprzedniego badania USG, które miało miejsce rok temu. W szczególności lewa nerka nie za bardzo rośnie, nefrolog prowadzący Zuzię na razie uspokaja nas.
21 czerwca 2011
21 czerwca ściągnęliśmy usztywnienie rączki. Jak się okazało blizny nie są tak duże jak myśleliśmy, że będą. Zuzia oczywiście bardzo to przeżyła, bo mieć opatrunek przez 6 tygodni i nagle pozbyć się go w kilka sekund i zobaczyć swoją rączkę, to było dla niej bardzo dużo.
11 maja 2011
10 maja 2011 r. Zuzia przeszła kolejną operację. Do Aachen przybyliśmy dzień wcześniej na konsultację u dr Bahma i odpowiednie przygotowanie do operacji. Zapadła decyzja, że przeszczepi ścięgno w rączce co ma spowodować lepszą kontrolę nad nadgarstkiem oraz lepsze (ładniejsze) ułożenie dłoni.
13 kwietnia 2011
Jeśli chodzi o nerki to boimy się powiedzieć, że będzie dobrze. Jednak wszystko na to wskazuje. Zuzia zeszła już z ostatnich leków, pozostaje jednak pod stałą opieką nefrologa.
3 kwietnia 2011
3 kwietnia 2011 r. byliśmy w Dziekanowie Leśnym na konsultacji u dr Bahm’a zorganizowanej przez Fundację Splotu Ramiennego. Jechaliśmy tam tylko po to aby potwierdzić, że kolejna operacja będzie konieczna. Wiedzieliśmy o tym już podczas pierwszego pobytu w Aachen.
15 października 2010
Turnusy rehabilitacyjne trwają minimum dwa tygodnie. Ze względu na ograniczone możliwości czasowe Zuzia przebywała w Dziekanowie Leśnym tylko tydzień. Postanowiliśmy spędzić ten czas wspólnie tak, aby był on jak najmniej stresujący dla niej. Bardzo zależało nam na tym wyjeździe gdyż chcieliśmy, aby pani Maria Grodner oceniła postępy w rehabilitacji Zuzanki oraz wskazała nowe ćwiczenia, doradziła i pomierzyła rączkę.
31 maja 2010
Organizacja wyjazdu przebiegała pod jednym wielkim znakiem zapytania. Nie wiedzieliśmy czy operacja będzie miała miejsce, nastawialiśmy się na najgorsze. Telefonicznie zdobywaliśmy wiedze na temat pobytu w szpitalu Franziskus Hospital w Aachen od rodziców, którzy właśnie stamtąd wrócili.
5 grudnia 2009
Dnia 05.12.2009 r. byliśmy z Zuzią na konsultacji w Dziekanowie Leśnym u Dr. Jorg’a Bahm’a z Aachen z Niemiec. Była to o niebo lepsza konsultacja niż ta u Francuza we wrześniu. Przede wszystkim było dużo spokojniej, nie było tyle dzieci, nie było zamieszania, wszystko odbyło się sprawnie i bez zbędnego stresu.
1 października 2009
Na początku września pojechaliśmy ponownie do Dziekanowa Leśnego w celu kontynuacji leczenia usprawniającego, czyli krótko rzecz mówiąc na rehabilitacjię. Pobyt miał trwać dwa tygodnie i zakończyć się 19 września konsultacją u prof. Alaina Gilberta z Francji. Niestety pobyt przedłużył się do 1 paździenika gdyż Zuzia nabawiła się zapalenia stawu kolanowego.
26 sierpnia 2009
Niezbyt długo nacieszyliśmy się rodzinną atmosferą, cztery dni po chrzcinach ponownie wylądowaliśmy w szpitalu w Zdrojach. Rozpoznanie: Zapalenie płuc z komponentą śródmiąższową, zakażenie układu moczowego, uszkodzenie splotu barkowego lewego, stan po niedotlenieniu okołoporodowym, stan po niewydolności wielonarządowej, atrespsia, niedokrwistość.
